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REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA |
Según Behrman, Kliegman & Jenson (2006), las familias de los niños con enfermedades crónicas se enfrentan a problemas comunes como el costo sanitario, el compromiso motor, la necesidad de múltiples tratamientos para sus hijos, los cuales se relacionan más con la cronicidad que con las características propias de la enfermedad.
Teniendo en cuenta lo anterior y que los cuidadores principales de estos pacientes son miembros cercanos de la familia, es decir, cuidadores informales. La tarea de cuidado termina teniendo un impacto sobre la estructura psicológica de los cuidadores, que se manifiesta en mayores niveles de estrés o sentimientos de aislamiento o alienación.
Estos cambios que se producen al interior del núcleo familiar que posee un miembro que requiere de la atención permanente de los demás marca según Zarebski (2008) el origen de la sobrecarga, la cual es define como “el grado en que los cuidadores perciben que su salud, su vida social y personal y su situación económica cambia por el hecho de cuidar a alguien”. Otros autores como Dillehay & Sandys (1990), caracterizan a la sobrecarga como un estado psicológico que es producto de la combinación de varios factores sociales, económicos y psicológicos.
Como constructo la sobrecarga del cuidador ha sido considerada por Martínez, Nadal, Beperet & Mendióroz (1998) como un proceso multifactorial, con respecto a esto, los autores hacen énfasis en que la tarea de cuidado es una fuente productora de estrés y en cómo éste influye negativamente sobre el bienestar de los cuidadores. Existen entonces muchas variables que se pueden relacionar con la sobrecarga del cuidador, pero son pocos los modelos teóricos que explican de manera minuciosa la forma en que éstas se relacionan.
El Conceptual Model of Caregiving Process and Caregiver Burden Among Pediatric Population (Raina y cols, 2004) explica cómo se relacionan las variables asociadas a la sobrecarga del cuidador, este surge de la integración de conceptos tomados de propuestas anteriores sobre el proceso de cuidado y analiza como variables tales como el estrés, los factores de afrontamiento y los factores sociales pueden jugar un papel importante en el proceso de cuidado.
Para poder llegar a una explicación integradora del proceso de cuidado, el modelo propone cinco constructos: el contexto social, las características de los niños, las características del cuidador, los factores intrapsíquicos y los factores de afrontamiento. Cada uno de estos constructos involucra una serie de variables que influyen sobre la salud física y mental del cuidador; es relevante señalar que la salud mental o psicológica es medida al interior del modelo a partir de indicadores de distrés y depresión, es decir, que los cuidadores que presenten bajos puntajes en pruebas que midan niveles de distrés y depresión tendrían según el modelo una mejor salud psicológica o mental.
En cuanto a los constructos y su relación con la salud psicológica el modelo propone unas relaciones entre los constructos y sus variables que han sido probados a través de modelos estadísticos (Raina, O'Donnell, Rosenbaum, Brehaut, Brehaut, Walter, Swinton, Zhu, & Wood, 2005; Zhu, Walter, Rosenbaum, Russell, Raina, 2006) La caracterización de los constructos intervinientes dentro del modelo es la siguiente:
- El contexto social hace referencia al pasado y presente, en donde el cuidador desarrolla y ha desarrollado su actividad de cuidado.
- Las características de los niños involucran dos variables: el nivel de funcionalidad de los niños y por otra parte, se toma en cuenta el comportamiento del niño.
- Las características del cuidador incluyen la percepción del cuidado formal (que hace referencia al apoyo profesional que recibe el cuidador y su familia en las actividades de cuidado), además de las demandas del cuidado.
- Los factores intrapsíquicos hacen referencia a cómo los cuidadores perciben que están ejecutando adecuadamente su rol (autoeficacia)
- Los factores de afrontamiento se refieren al soporte social (El soporte informal, derivado las relaciones sociales del cuidador con su familia extensa, amigos o vecinos), funcionamiento familiar (El grado en que una familia trabaja como unidad) y manejo del estrés (El numero de estrategias o prácticas del cuidador, para responder a situaciones problemáticas)
En cuanto a los cuidadores, autores como Griffin (1993) destacan la importancia de dotar al cuidador de herramientas para mejorar sus habilidades, no solo con el fin de mejorar la atención que brinda a quien recibe su cuidado, sino también con el objetivo de incrementar las capacidades de afrontamiento de tal manera que el cuidador mantenga su salud mental.
Las intervenciones dirigidas a los cuidadores deberían entonces enfocarse en fortalecerlos, brindándoles información adecuada que les permita obtener el conocimiento que no recibieron formalmente acerca del cuidado y que es fundamental para el desarrollo de su tarea, pero además, incrementando su sentimiento de autoeficacia de tal manera que a partir del control obtenido sobre las situaciones problemáticas, los niveles de distrés y signos de depresión disminuyan, manteniendo la salud psicológica del cuidador.
En relación con el uso de las nuevas tecnologías con fines de promoción de la salud, existen muchos sitios en la red a través de los cuales se pueden acceder a información o asesoría en temas relacionados con la salud, pero no todos son eficaces para generar un cambio conductual relacionado con la salud. Webb, Joseph, Yardley & Michie (2010), realizaron una revisión sistemática, con el objetivo de analizar cuales características de las intervenciones basadas en Internet, son las que mejor promueven el cambio hacia la adquisición de conductas saludables. Los criterios de inclusión de la revisión fueron tres: (1) los componentes primarios de la intervención, debían ser administrados a través de Internet, (2) los participantes debían haber sido asignados al azar a las condiciones de la intervención y (3) debían tomarse medidas de comportamiento relacionadas con la salud luego de la implementación de la intervención. Finalmente 85 estudios cumplieron con los criterios de inclusión.
Esta revisión anterior permite establecer los lineamientos para el desarrollo de intervenciones online efectivas, los cuales los podemos resumir en:
- Las intervenciones psicológicas basadas en Internet, deben hacer uso de predictores teóricos para seleccionar su población objetivo.
- Las intervenciones online deben estar sustentadas bajo un modelo teórico.
- Una intervención objetiva debe incluir como técnica principal el suministro de información y dependiendo el tipo de población y el objeto de la intervención, el entrenamiento en el manejo del estrés y el desarrollo de habilidades comunicativas, son técnicas que brindan buenos resultados.
- En cuanto a la forma en que se ofrece la intervención, los ambientes con información enriquecida, que permitan la interacción constante con un orientador experto y en donde se use el e-mail como estrategia complementaria tienen una mayor ventaja sobre otras dinámicas.
Con respecto a la eficacia de las intervenciones psicológicas Web en comparación con las intervenciones presenciales, Wantland, Portillo, Holzemer, Slaughter, & McGhee (2004) realizarón un meta-análisis en el cual se concluyó que hay una evidencia substancial de la utilidad de las intervenciones basadas en Internet para producir cambios de conducta, en la medida que brindan a sus participantes varias herramientas de apoyo. Los datos muestran que en estas plataformas el número de visitas se incrementa a través del tiempo; igualmente se ha comprobado que aquellos sitios que implementan estrategias como el Chat, han mostrado buenos resultados en materia de soporte social.
Otros estudios han demostrado que las intervenciones psicoterapéuticas a través de Internet son especialmente efectivas para el tratamiento de la ansiedad y los efectos del estrés, incluso sus resultados han llegado a ser más efectivos que los obtenidos en una intervención cara a cara (Barak, Hen, Boniel-Nissim, & Shapira, 2008). Por ejemplo, una investigación evidenció que después de tres meses de intervención a través de una estrategia basada en Internet, los pacientes con esquizofrenia mostraron una reducción significativa de los síntomas de estrés y el estrés percibido (Rotondi, Haas, Anderson, Newhill, Spring, Gardner, Rosenstock & Ganguli, 2005).
Un aspecto importante a tener en cuenta al momento de formular intervenciones a través de la Web, es la presencia de un guía u orientación para los participantes. Según (Cuijpers i Schuurmans, 2007) los programas aplicados sin ningún tipo de guía profesional puede tener consecuencias como la no resolución de la situación que se busca mejorar, el empeoramiento de la situación o una no adherencia al tratamiento. Con respecto al tema de la adherencia al tratamiento, las intervenciones basadas en la Web tienen como ventaja la posibilidad de personalizar los contenidos de tal manera que sean relevantes para sus usuarios; un ejemplo de lo anterior lo son algunos programas de apoyo online en donde se busca apoyar a pacientes con desordenes alimenticios, dichos programas permiten que la apariencia, la información y las indicaciones se adecuen a la situación de cada participante Celio, Winzelberg, Wilfley, Eppstein, Springer, Dev i Taylor (2000); Winzelberg, Eppstein, Eldredge, Wilfley, Dasmahapatra, Dev i Taylor (2000); Ström, Petterson i Andersson (2004).
Los cuidadores de niños con enfermedades crónicas, tal y como se evidencia en el modelo de Raina y cols (2004), se encuentran en riesgo de padecer enfermedad mental, por ello se hace necesario el desarrollo de estrategias de intervención que tengan en cuenta cómo se desarrolla la sobrecarga en los cuidadores para a partir de ello actuar sobre las variables intervinientes del proceso.
Algunas de las investigaciones citadas en el anterior marco teórico destacan intervenciones que han sido llevadas a cabo con grupos de cuidadores. A partir de esta revisión se han tomado para la presente investigación elementos útiles con los cuales se ha construido una propuesta de intervención basada en Internet, que busca influir sobre las variables que intervienen en el desarrollo de la sobrecarga por medio de sus elementos constitutivos y actuar como una herramienta de prevención secundaria de la enfermedad psicológica.
A través de los resultados arrojados por la investigación, no solo se espera conseguir el objetivo terapéutico de la misma (mejorar la salud psicológica de los cuidadores) logrando el empoderamiento del mismo como producto de un proceso de construcción psicosocial, sino también probar el modelo de Raina, puesto que si la intervención afecta una de las variables intervinientes en el proceso de sobrecarga, deberían presentarse modificaciones en las otras variables propuestas por el modelo y en la manifestación final de la sobrecarga (salud psicológica).
Referencias
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Behrman, R; Kliegman, R; Jenson, H. (2006) Tratado de Pediatría. Madrid: Elsevier -17.
Celio, A., Winzelberg, A., Wilfley, D., Eppstein,D., Springer, E., Dev, P., i Taylor, C. (2000). Reducing risk, factors of eating disorders: comparison o fan internet- and a classroom-delivered psychoeducational Program. A Journal of Consulting and Clinical Psychology, 68(4), 650- 657.
Cuijpers, P. i Schuumans, J. (2007). Self-help interventions for anxiety disorders: an overview. A Current Psychiatry Reports, 9, 284-290.
Dillehay, R., Sandys, M.(1990) Caregivers for alzheimer’s patients: what we are learning from research. International Journal of Aging and Human Developments 30(4): 263-285.
Griffin, M (1993) Cuidando a los cuidadores: el rol de enfermería en un establecimiento corporativo. Geriatric Nursing 14 (4): 200 - 204
Martínez, A., Nadal, S., Beperet, M., Mendióroz, P., (1998) Sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes con esquizofrenia: factores determinantes. Pamplona: Hospital virgen del camino, Anales.
Raina, P., O’Donell, M., Schawellnus, H., Rosenbaum, P., King, G., Brehaut, J., Russell, D., Swinton, M., King, S., Wong, M., Walter, S., Wood, E. (2004) Caregiving process and caregiver burden: Conceptual models to guide research and practice. BMC Pediatrics: 4, 1-13.
Raina, P., O'Donnell, M., Rosenbaum, P., Brehaut, J.,Brehaut, J., Walter, S., Swinton, M., Zhu, B., Wood, E.(2005) The Health and Well-Being of Caregivers of Children with Cerebral Palsy. Pediatrics: 115, 626-636.
Rotondi, A. Haas, G., Anderson, C., Newhill, C., Spring, M., Gardner, W., Rosenstock, J. & Ganguli, R. (2005) A Clinical Trial to Test the Feasibility of a Telehealth Psychoeducational Intervention for Persons With Schizophrenia and Their Families: Intervention and 3-Month Findings. University of Pittsburgh & Children’s Research Institute and Ohio State University. Rehabilitation Psychology: 50 (4).
Ström, L., Petterson, R., i Andersson, G. (2004). Internet-based treatment for insomnia: a controlled evaluation. A Journal of Consulting and Clinical Psychology, 72(1), 113-120.
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Webb, TL., Joseph, J., Yardley, L., & Michie, S. (2010) Using the Internet to Promote Health Behavior Change: A Systematic Review and Meta-analysis of the Impact of Theoretical Basis, Use of Behavior Change Techniques, and Mode of Delivery on Efficacy J Med Internet Res: 12(1) Obtenido el 26 de Marzo en http://www.jmir.org/2010/1/e4/
Winzelberg, A., Eppstein, D., Eldredge, K., Wilfley, D., Dasmahapatra, R., Dev, P., i Taylor, B. (2000). Effectiveness of an internet-based program for reducing risk factors for eating disorders. A Journal of Consulting and Clinical Psychology, 68(2), 346-350.
Zarebski, G (2008) Padre de mis hijos ¿padre de mis padres? Buenos Aires: Paidos
Zhu, B., Walter, S., Rosenbaum, P., Russell, D., Raina, P. (2006) Structural equation and log-linear modeling: a comparison of methods in the analysis of a study on caregivers' health. Canadá: BMC Medical Research Methodology
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